Mediante alimentación enteral, respiración asistida y
cobertura antibiótica contra las infecciones, estos enfermos pueden mantenerse,
así, en un estado de vida prácticamente vegetativo hasta que una complicación
afecta a un órgano vital y les causa la muerte. Son casos extremos en los que
una enfermedad irreversible e incurable ha ido provocando un progresivo
deterioro físico y psíquico del paciente y el agotamiento emocional en unos
familiares que contemplan, en el límite de sus fuerzas, que ni la ciencia ni la
medicina les ofrecen ninguna esperanza, salvo esperar un milagro ante un final
anunciado y retardado. Es difícil ponerse en la piel de quien sufre esta
situación, pero es comprensible que en ocasiones se solicite a los hospitales
que no mantengan artificialmente con vida y dejen morir dignamente en paz, sin
dolor ni sufrimiento, a pacientes en estado terminal que están sometidos a lo
que parece una obstinación terapéutica.
Es el caso de la niña gallega de 12 años Andrea Lago,
afectada por una enfermedad degenerativa e irreversible, cuyos padres reclaman
para ella una muerte digna, encontrándose con la negativa de los facultativos
del servicio de pediatría del hospital donde está ingresada, que se niegan a aplicar
una limitación terapéutica, a pesar de las consideraciones del Comité de Ética Asistencial
del centro, que recomiendan retirar la alimentación asistida. Los médicos sólo estaban
dispuestos a aplicar medidas paliativas en caso de un mayor agravamiento de la
enfermedad, cosa que finalmente hicieron cuando, ante la denuncia de los padres,
un juez reclamó al hospital sendos informes sobre la situación actual de la
niña, el tratamiento que se le está administrando y una copia del citado informe
del comité de ética. Tras la intervención del juez, los facultativos accedieron
a la limitación terapéutica para no alargar artificialmente la vida de Andrea.
Yo he visto padres abrazar a hijos agarrotados por la
inmovilidad y ajenos del mundo por la inconsciencia de una enfermedad que les
retarda el crecimiento y los conduce irremediablemente a la muerte, pero que se
negaban a aceptar tal pronóstico. Estaban dispuestos a seguir cuidándolos cada
día en el hospital aunque supusiera vivir entregados en cuerpo y alma a ello. También
he contemplado cómo la desgraciada situación de niños en estado terminal ha
servido para despertar la compasión y la atención de terceros hacia unos padres
que exhiben su dolor de manera pública en las redes sociales. O adultos en fase
terminal, cada vez más invadidos por sondas, catéteres y aparatos que alargan
su agonía durante días y semanas. Son todas ellas situaciones extremas en las que
las decisiones son difíciles de tomar, especialmente cuando afectan a niños que
nos hacen recordar a nuestros propios hijos.
Preferir la muerte digna al mantenimiento de un soporte
vital que alarga la situación y el sufrimiento de un paciente terminal, es una
decisión comprometida. Debe venir precedida de una información exhaustiva por
parte de los médicos sobre la situación en que se encuentra el paciente, el
diagnóstico claro de su enfermedad y las expectativas que realmente existen,
para que el paciente mismo, si está consciente, o sus familiares puedan decidir
con criterio. La eutanasia o el suicidio asistido están prohibidos en España, no
así los cuidados sintomáticos, la sedación paliativa y la limitación terapéutica.
Pero persisten los cuestionamientos morales, tanto en pacientes/familiares como
en sanitarios.
Y son esos cuestionamientos religiosos y morales los que
impiden adoptar una decisión racional y objetiva. Hay pacientes y hay médicos
que ponen en manos de Dios toda decisión tendente a facilitar una muerte digna,
por lo que son reacios a adoptar medidas eutanásicas, aún cuando exista un
testamento vital en el que quede registrado la expresa voluntad del paciente de
no prolongar su agonía innecesariamente. Por parte de los sanitarios, como sucede
en la práctica del aborto, son profesionales que anteponen sus creencias a la ciencia a la hora de
obrar de manera profesional. Otros, en cambio, defienden el derecho de los
enfermos a morir dignamente, sin sufrimiento, como el doctor Luis Montes,
encausado y absuelto por practicar eutanasia en el conocido caso Leganés.
Si el paciente está en un estado en que no es competente
para tomar decisiones, es la familia quien las adopta. La Ley General de Sanidad
atribuye a los profesionales sanitarios la tarea de explicar a sus pacientes o familiares
cuál es la situación en que se encuentran para que estos puedan decidir. Los
padres de Andrea ya han tomado una decisión y prefieren que descanse de una vez
a verla seguir sufriendo, consumiéndose en un estado lamentable de franco
deterioro. Y lo piden como muestra suprema de amor por su hija, a la que la enfermedad,
desde que nació, le ha hurtado todo futuro de vida. Alargarle la vida
artificialmente, en su caso, es más un acto de crueldad que de compasión,
cuando ninguna esperanza es capaz de ofrecerle la ciencia o la medicina. Ellos
ya están preparados para decirle: adiós Andrea, adiós. A los demás nos corresponde respetar su decisión.
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